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Myasth�nie Gravis Europe Mailing List

En langue fran�aise



1. Desseins

2. Enregistrement et annulation

3. Activit�

4. Liens utiles

5. Aide!


Desseins
Aider nous: malades ou ex-malades de myasth�nie .
Le but de la list de mailing est s'aider entre les patients, les proches parents de patient ou les anciens patients de la myasth�nie, principalement en encourageant le combat de la maladie et au moyen de l'�change d'information de ses exp�riences et ses recherches.
Sans but lucratif
Myasth�nie Gravis Europe Mailing List est constitu�e par des volontaires qui offre, en toute libert� et sans le but de profit, les ressources n�cessaires pour les activit�s de liste de mailing. Le principal est le temps consacr� par les membres pour lire les messages des autres, pour les fournir son propre confort et sa propre aide. Chaque membre est formellement entrepris de ne pas utiliser pour le gain l'information re�ue � l'aide de la liste de mailing.
La parit� parmi les membres
Tout les membres de mailing sont �gal et ils ont les m�mes droits et les m�mes fonctions mutuelles.
Pour battre la myasth�nie
Promouvoir l'am�lioration, la connaissance et faciliter le correct emploie des ressources, des structures et de chaque moyen d�j� disponible.
Chercher et promouvoir nouveau de son.

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Enregistrement et annulation:
Conditions et formalit� d'enregistrement:
Quiconque peut exiger de s'inscrire � "Myasth�nie Gravis Europe Mailing List", en sp�cifiant ses noms et adresses et le but de sa demande, son �tat relativement a la myasth�nie (patient, parent de patient, ancien patient, traducteur, m�decin, paramedical ou autre), Il doit d�clarer respecter et doit accepter formellement les finalit�s et les r�gles de la list de mailing. Le candidat doit envoyer sa demande au d�l�gu�, actuellement:
lequel la proposera � tous membres, s'il n'y aura pas d'objection dans peu de jours, le d�l�gu� pareil communiquera l'enregistrement au nouveau membre et aux autres.

Modalit� pour l'annulation:
Dans n'importe quel moment chaque membre peut simplement l'annuler l'exigeant � la liste. M�me si non obligatoire, la motivation est appr�ci�e. Le membre sortant laisse la liste de mailing libre pour continuer � utiliser, pour ses propres buts institutionnels, toute l'information meubl�e pendant sa p�riode d'enregistrement. Chaque membre peut �tre annul� si la majorit� de 2/3 des autres membres l'exige.

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L'activit� de la liste de mailing:

Elle les met en oeuvre

La liste de mailing: en f�vrier 2001 quelques membres sont accord�s pour permuter librement des messages de E-mail. Chaque membre sait l'adresse de E-mail de tous autres membres, de sorte qu'il puisse les �crire en priv�. Un des membres tiennent la liste d'affili�e mise � jour, il aussi, automatiquement et sans les censures, relance � tous membres les messages dirig�s � la liste. P�riodiquement prends soin de compiler la collection des derniers messages et la transmet aux membres qui la souhaitent.

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L'information fondamentale sur la myasth�nie:
Caract�ristiques g�n�rales. Sympt�mes et prognostic. Diagnostic. Th�rapies. Centres m�dicaux. M�dicaments. Comment battre la myasth�nie.
... D'autres � d�finir

L'information particuli�re sur la myasth�nie:
Thymus et thymectomy
... D'autres � d�finir

La base de donn�es des membres avec l'information que chaque membre retient vouloir fournir
La base de donn�es des messages

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La liste des liens pr�f�r�s:


La Toile utiles relies

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Comment aider nous
En participant dans la liste de mailing. Commentaires, suggestions et aides am�liorer et d�velopper nos activit�s bien sont d�sir�.
Il est appr�ci� chaque contribution que les aides pour am�liorer la communication entre les membres, aussi de diverses langues, et l'augmentation de "Myasth�nie Gravis Europe Mailing List".

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La date de la derni�re r�vision: le 30 janvier th 2002